Waarom meer aandacht nodig is voor kinderen met een ongeneeslijk ziek familielid

Er is nog te weinig aandacht voor kinderen die opgroeien met ongeneeslijk zieke ouders, broertjes of zusjes. De ouders staan er nog te vaak alleen voor de uitdaging hun kind ‘mee te nemen’ in het proces van ongeneeslijk ziek zijn en de mogelijke gevolgen.

In de Week van de palliatieve zorg vragen we hier aandacht voor. In Nederland komen 5000 – 7000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg.

Gevolgen voor kinderen

Om hoeveel kinderen in Nederland exact gaat weten we niet

Recent onderzocht de Universiteit van Utrecht de kwaliteit van leven van kinderen die in een gezin wonen waarin één van de twee ouders kanker heeft. Hieruit bleek dat 27% van de kinderen in de schoolgaande leeftijd klinisch relevante traumatische stress ervoer.

Hoewel dit ‘slechts’ een kleinschalig onderzoek naar kinderen van een ouder met kanker betrof, geeft het aan dat de ziekte van een ouder ook de kinderen raakt.

Dit sluit aan bij eerdere onderzoeken, in binnen- en buitenland. Die geven aan dat een ernstige ziekte van een ouder lichamelijke, sociale, emotionele en cognitieve gevolgen kan hebben voor het kind.

Daaronder vallen gevolgen voor de prestaties op school, de ouder-kindrelatie, de vrijetijdsbesteding en de fysieke gezondheid. De gevolgen zetten zich jarenlang voort. Niet alleen tijdens de ziekte, maar ook na het overlijden van de ouder of ander familielid.

Position paper: Kinderen van ernstig zieke ouders

Om de aandacht voor Kinderen van Ernstig Zieke Ouders te vergroten, is in 2021 de Werkgroep KIEZO opgericht. Zij schreven een position paper als eerste stap naar de erkenning dat de Nederlandse gezondheidszorg een hiaat kent: de kinderen van ouders die ernstig chronisch, levensbedreigend en/of ongeneeslijk ziek zijn worden vergeten.

In de position paper staat hoe (zorg)professionals aandacht kunnen geven aan deze jonge mantelzorgers, door praktische handvatten, aanbevelingen en goede voorbeelden.